子育ては喜びが多い一方で、不安がつきものです。

ダウン症のお子さんの場合、成長を実感できる嬉しさと同時に、医療費や療育費がどの程度必要なのか、さらに自分たちがいなくなった後の生活をどう支えるのかといった経済面の心配を抱く方も少なくありません。

そうした不安は、とても自然なものです。

この記事では、支援によっていくら受け取れるのか、実際にいくらかかるのかを整理したうえで、その先の生活を見据えてどのように収入を確保していくかまでを解説します。

ダウン症の子育てにかかる費用目安

ダウン症の子育てでは、一般的な子育て費用に加えて、医療費や療育費が発生します。

先天性心疾患などの合併症がある場合は、乳幼児期に手術や定期通院が必要になることもあり、医療費の負担が増えやすいです。

また、発達支援のために療育施設へ通うケースも多く、通所費や交通費が継続的にかかります。

以下は主な費用の目安です。

※費用は家庭状況によって異なります。

【2024年最新】国や自治体から受けられる「主な手当・助成金」

ダウン症の子育てにおいて受けられる支援制度は主に以下の通りです。

以下で、それぞれについて解説します。

特別児童扶養手当の支給対象

ダウン症の子どもは、一般的な児童手当とは別に「特別児童扶養手当」の支給対象となります。

支給額は、障害の程度によって異なりますが、1級で月額55,350円、2級で月額36,860円が支給されています。

特別児童扶養手当には所得制限がありますが、その基準は扶養親族の数によって異なります。

例えば、配偶者と児童2人を扶養している場合、所得制限限度額は5百35万6千円とされており、一定の収入があっても対象になるケースがあります。

具体的な金額や判定方法は年度や自治体で更新されるため、申請前にはお住まいの自治体が公表している最新の案内ページを確認してください。

※参照元：厚生労働省「特別児童扶養手当について」

障害児童福祉手当

障害児童福祉手当は、重度の障害があり、日常生活で常に介護を必要とする20歳未満の子どもを対象に支給される手当です。

自宅で生活していることが要件で、施設入所中や障害年金を受給している場合は対象外となります。

所得制限が設けられていおり、たとえば扶養親族が2人の場合は以下のようになります。

• 本人の所得…4百42万1,000円以下
• 配偶者・扶養義務者の所得…6百74万9,000円以下

申請手続きや判定基準は自治体ごとに異なるため、最新情報はお住まいの自治体窓口で確認してください。

療育手帳の活用

療育手帳は、日常生活や社会参加を支えるための各種支援を受ける際の基準になります。

交付を受けることで、公共料金や税金の減免、交通機関の割引など、経済的負担を軽減する制度を利用できます。

代表例は、以下の減免です。

• 所得税や住民税の障害者控除
• 自動車税の減免
• NHK受信料の減免です

また、鉄道やバス、航空機などの運賃割引が適用される場合もあります。

内容や割引率は自治体や事業者ごとに異なるため、交付後はお住まいの自治体や利用先で詳細を確認すしてください。

医療費助成（小児慢性特定疾病医療費助成制度）

小児慢性特定疾病医療費助成制度は、長期にわたる治療が必要な子どもの医療費負担を軽減するため、保険診療の自己負担分を助成する制度です。

ダウン症そのものは原則として対象になりませんが、先天性心疾患などの合併症があり、国が定める医学的基準を満たした場合には認定されます。

認定されると、医療費の自己負担には所得区分に応じた月額の上限が設けられ、一般的には最大で1万円から2万円程度に抑えられます。

対象となる疾患や上限額は世帯の所得状況によって異なるため、申請前に自治体や主治医へ確認してください。

手当・支出の比較表

ダウン症の子育てでは、医療費が大きな不安要素になりがちですが、条件を満たせば公的支援によって自己負担は一定額に抑えられます。

以下は、制度を活用した場合の比較表です。

※金額は目安であり、合併症の内容や通院頻度、所得区分によって異なります。

公的支援だけでは見えない「リアルな支出」

公的手当や医療費助成によって、支出はある程度カバーできます。

しかし実際の家計を圧迫しやすいのは、制度では補えない変動費です。

たとえば専門性の高い医療を受けるために遠方の病院へ通う交通費や宿泊費は、通院回数が増えるほど負担になります。

また、子どもの発達段階に合わせて民間の療育や習い事を選ぶと、月謝が継続的に発生します。

見落とされがちですが、長期的に見ると家計への影響が大きい支出です。

将来の「親なきあと」への備えも考える必要性

将来の親なきあとへの備えを考えるとき、貯金だけに頼るには限界があります。

医療や生活支援の形は年齢とともに変わり、必要な費用も長期にわたって発生するためです。

その視点で欠かせないのが、収入の柱を増やす考え方です。

たとえば、親が元気なうちに副収入を得られる仕組みを作ったり、将来も継続しやすい収入源を用意したりすることで、生活費の一部を賄えます。

収入があれば、貯金を切り崩すペースを抑えられ、選択肢も広がります。

貯めるだけでなく、生み出す視点を持つことが、現実的な備えにつながります。

ダウン症の子育てと仕事の両立

ダウン症の子育てでは、仕事との両立に特有の難しさがあります。

定期的な通院や療育の送迎に加え、体調不良による急な呼び出しが入ることもあり、決まった時間にフルタイムで働き続けるのは簡単ではありません。

予定を立てていても変更が生じやすく、勤務時間や働き方に柔軟性が求められます。

その一方で、働きたい気持ちがあっても、周囲に迷惑をかけているのではないかと感じ、職場に必要以上に気を使ってしまう親御さんも少なくありません。

結果として、昇進やキャリア形成を諦めたり、希望より条件の低い働き方を選ばざるを得なくなったりするケースもあります。

【解決策】時間を味方につける「beberiseの代理店・副業」

beberise（ベベライズ）の代理店・副業は、家庭の状況に合わせて進めやすい点が特徴です。

不動産仲介エージェントでは、在宅での物件リサーチやSNSを使った情報発信が中心となり、空いた時間を活用して自分のペースで取り組めます。

婚活アドバイザーでは、これまでの人生経験を活かしながら、オンラインを中心に相談対応が可能です。

どちらも研修制度が整っているため、未経験から始めやすく、時間や場所の制約を受けにくい働き方です。

継続することで追加収入につながり、将来に向けた現実的な備えにもなります。

ダウン症と向き合って、前向きに生きよう

ダウン症は、誰にでも起こりうる染色体の特性です。

授かった瞬間は戸惑いや不安があっても、医療・福祉・療育など、多くの支援制度やサービスが用意されています。

あらかじめ知識を持っておくことで、気持ちの整理や将来への見通しが立てやすくなります。

一方で、医療費や療育費、将来の生活を考えたとき、「この先のお金」を不安に感じる親御さんも少なくありません。

その不安は、正しい情報を知り、できることを一つずつ選ぶことで軽くできます。

たとえば、病院の定期受診や療育の送迎が多く、決まった時間に働くのが難しい場合でも、時間や場所に縛られにくい働き方があります。

beberiseでは、不動産仲介エージェントや婚活アドバイザーなど、在宅やオンライン中心で進められる仕事を用意しています。

公的支援だけでは賄いきれない将来の備えを、今の生活を大きく変えずに積み上げていく。その一つの選択肢として、副業を知っておくことにも意味があります。

まずは話を聞いてみるだけでも大丈夫です。同じ悩みを持つ親御さんの力になりたい。

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